Столетие
ПОИСК НА САЙТЕ
5 мая 2025
Госдума расширила список редких болезней

Госдума расширила список редких болезней

26.07.2018
Госдума расширила список редких болезней

Госдума на приняла в третьем, окончательном чтении законопроект о расширении перечня орфанных (редких) заболеваний, закупка лекарств для лечения которых обеспечивается из федерального бюджета, передаёт пресс-служба ГД. Инициатива была внесена на рассмотрение нижней палаты парламента Советом Федерации.

В настоящее время из федерального бюджета финансируются лекарства для лечения орфанных заболеваний, входящих в программу «Семь высокозатратных нозологий» (7 ВЗН). Покупка препаратов от ещё 24 нозологий – ответственность регионов, причём только по трём заболеваниям лечение каждого больного обходится региону в сумму около 100 млн рублей в год. Принятый сегодня закон расширяет программу 7 ВЗН на ещё пять наиболее затратных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз трёх типов (I, II и VI). В октябре 2017 года было зарегистрировано 2069 больных этими пятью заболеваниями, 1556 из них – дети.

Спикер Госдумы Вячеслав Володин напомнил, что в ряде регионов сложная бюджетная ситуация привела к проблемам с обеспечением жизненно важными лекарствами больных редкими заболеваниями. Теперь же эта обязанность переложена с региональных бюджетов на федеральный, централизованную закупку будет проводить Минздрав.

«Это позволит оказать жизненно необходимую помощь конкретным людям, страдающим редкими заболеваниями», — отметил Володин.

«Стоимость лечения для всех пациентов составит 10 млрд рублей ежегодно», – отмечается в пояснительной записке к законопроекту. Централизованная закупка препаратов через Минздрав сможет сбить цену на дорогостоящие препараты примерно на 20–30%.

Новые правила будут действовать уже с начала следующего года.

«Депутаты Государственной думы будут держать ситуацию на контроле», — подчеркнул спикер Госдумы.

Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней. Программа 7 ВЗН, действующая с 2008 года, охватывает пациентов с гемофилией, рассеянным склерозом, болезнью Гоше, гипофизарным нанизмом, со злокачественными новообразованиями кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей. В рамках этой программы также получают лекарственные препараты люди, перенесшие пересадку органов.

По материалам сайта Госдумы, ТАСС, «КП»



Эксклюзив
05.05.2025
Валерий Мацевич
Во Львове уничтожают последний памятник Великой Отечественной войне
К Дню Победы (1941-1945)
05.05.2025
Владимир Карагодин
Строить храмы в честь ратных сражений и побед на Руси всегда было традицией
Фоторепортаж
05.05.2025
Подготовила Мария Максимова
В Третьяковской галерее открылась выставка, приуроченная к 80-летию Великой Победы




* Организации и граждане, признанные Минюстом РФ иноагентами.
Реестр иностранных агентов: весь список.

** Экстремистские и террористические организации, запрещенные в Российской Федерации.
Перечень организаций и физических лиц, в отношении которых имеются сведения об их причастности к экстремистской деятельности или терроризму: весь список.