Жизнь в темноте

Сколько в стране незрячих и глухих людей - не знает никто. В медицинских отчетах обычно фигурирует абстрактная цифра 15 тысяч. На неё и ориентируются чиновники, планируя меры социальной защиты этой категории граждан. До сих пор государство не выделяло таких инвалидов в отдельную категорию, а значит, и учета их не велось.

Отсутствие точных данных о количестве слепоглухих людей приводит к тому, что многие из них ведут замкнутый образ жизни, до конца дней своих находятся на попечении родителей и родственников. А те не всегда могут рассчитывать на полноценную помощь государства.

Восстановить справедливость, провести перепись таких людей взялся фонд поддержки незрячих и неслышащих людей «Со-единение» с помощью фонда «Общественное мнение».

Перепись инвалидов по слуху и зрению поможет узнать, сколько таких граждан в нашей стране и в чем конкретно они нуждаются. Полученные данные сольют в единую базу, на которую можно будет ориентироваться при разработке индивидуальных программ развития и интеграции в общество инвалидов по слуху и зрению.

Перепись слепоглухих напоминает обычную перепись населения. Переписчики стучатся в дома к инвалидам и с помощью их родственников заполняют анкеты. Желающие поучаствовать в таком соцопросе должны оставить предварительную заявку на сайте www.слепоглухие.рф, либо связаться по телефону горячей линии. В ходе опросов учитывается не только сам факт существования каждого незрячего и неслышащего человека, но и знания, навыки, которыми он обладает. Также переписчики отмечают состояние здоровья – насколько нарушены их слух и зрение. Завершить такой учет планируют в мае следующего года.

Главная проблема в том, что официально такой категории инвалидности – слепоглухие – вообще не существует. Людей считают либо слепыми, либо глухими.

От детей, лишенных зрения и слуха, родители обычно отказываются, а если и оставляют в семье, то толком не знают, что с ними делать. При этом часть слепоглухих детей попадают в специальные школы для слепых или для глухих – в зависимости от того, какой недуг проявил себя раньше.

Многие из них имеют целый букет всевозможных побочных нарушений здоровья, включая отставание в умственном развитии, ДЦП. Но на них обычно закрывают глаза.

Подобрать для таких детей специальные школы или интернаты бывает непросто. Вместо того, чтобы проводить комплексное лечение и реабилитацию, за счет государства врачуют какой-то один недуг. А в общем и целом состояние таких людей не улучшается.

Только в одном крупном соцучреждении – Сергиево-Посадском детском доме – слепоглухих ребятишек учат сначала полностью себя обслуживать, а потом обучают грамоте и даже закладывают основы будущей профессии. В этом интернате живут не только сироты, но и дети, у которых есть родители.

Аналогичное образовательное учреждение – Загорский детдом – существовало здесь еще во времена СССР. Им руководил знаменитый педагог слепоглухих Альвин Апраушев. Во время перестройки учреждение закрылось, а уникальные методики были частично утеряны. Но проблема осталась. Дети-инвалиды, имеющие такие увечья, как и здоровые их сверстники, имеют право на образование. И государство обязано им помочь.

Можно предположить, что тотально глухих и слепых людей среди этой группы инвалидов – всего 10–15 процентов. Чем лучше у человека сохранены органы чувств, тем больше шансов устроиться в жизни. На самом же деле очень немногие инвалиды этой категории могут устроить свою жизнь самостоятельно.

По всей стране найдется всего несколько предприятий, куда слепоглухих берут на работу.

С советских времен труд инвалидов по зрению и слуху используют на сарапульском заводе «Промтехника» да на московском предприятии «Металлопластизделие». Некоторые из них в столичном регионе осваивают профессию массажиста, занимаются прикладным творчеством. Но речь идет о единицах. Работодателю иметь дело с инвалидами по слуху и зрению невыгодно. Одно рабочее место, оборудованное для незрячего, стоит 500 тыс. рублей. Для того, чтобы трудоустроить людей невидящих и неслышащих, потребуется еще больше средств.

Единственное учреждение в России, которое помогает взрослым слепоглухим, существует в селе Пучково на территории Новой Москвы – это учебно-реабилитационный центр, где проводят компьютерные курсы, курсы тифлосурдопереводчиков и научные конференции. Проблема в том, что одно такое предприятие охватить всю страну не может. Потому и воспринимается оно как исключение из правил.

Помочь слепоглухим людям у нас стремятся Всероссийское общество слепых (ВОС), Всероссийское обществом глухих (ВОГ) и другие негосударственные организации. Но они не в силах защитить таких людей, когда медики со скандалом вопреки здравому смыслу снимают с них одну из инвалидностей. Оспаривать такие решения в судах бывает непросто, потому что в нашем законодательстве отсутствует понятие «слепоглухота».

Люди, страдающие двойным увечьем, как бы вычеркнуты из правового поля и не могут отстоять свои права. Поэтому с подачи общественных организаций готовится законодательная инициатива, которая впоследствии, возможно, станет нормой закона, и тогда в правовом поле появится понятие «слепоглухота».

Организаторы переписи надеются, что им удастся достучаться до высоких инстанций и напомнить власти в том, что у глухих и слабослышащих тоже возникает масса проблем при адаптации к социуму.

Хотя глухим выжить проще, чем слепым. Им нужны специализированные школы, которые власти нередко пытаются закрыть или «интегрировать с обычными».

Таким людям трудно обойтись без специалистов-тифлосурдопереводчиков. А их катастрофически не хватает. Несколько лет назад в Санкт-Петербурге проводили программу повышения квалификации для таких преподавателей на базе Сергиево-Посадского детского дома, выявляли активных педагогов из Брянской области, Нижнего Новгорода, Новосибирска. Но проект пришлось свернуть два года назад из-за отсутствия финансирования.

Оставляет желать лучшего и качество медпомощи и диагностики. Да, сегодня 95 процентов детей по всей стране вовремя проходят скрининг по слуху и обследование на возможную слепоту. Но вся беда в том, что потом дети с патологиями не всегда оперативно попадают к специалистам. Если этот процесс ускорить, то, как считают специалисты, количество незрячих и неслышащих людей в России в будущем значительно уменьшится.

Организаторы фонда «Со–единение» параллельно с переписью хотят запустить ещё и консультационный центр для родителей. Позвонив на горячую линию, можно будет записаться на консультацию к юристам, психологам, офтальмологам и отоларингологам. Фонд готов даже оплачивать дорогу на консультации для инвалидов из разных регионов, а в ноябре провести международный семинар по проблемам тифлосурдопедагогики с участием коллег из стран СНГ.

Хорошо, что к решению проблем инвалидов подключаются общественные организации. Но и государство не должно от них отгораживаться. После ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов в 2012 году принята программа «Доступная среда». В ней сказано, что до 2020 года все российские города станут доступными для инвалидов по зрению, улицы будут оснащены специальной плиткой, светофорами со звуком, банкоматы – специальной системой приема. Пилотный проект уже запущен в трех регионах – Тверской, Саратовской областях и Татарстане. Результаты эксперимента в целом оценивают положительно.

Можно сказать, что серьезный шаг навстречу всем инвалидам сделан. Но сама жизнь заставляет выделять из общего котла проблем нужды отдельных категорий граждан, которые особо нуждаются в помощи.

Должна быть создана специальная социальная программа, позволяющая таким людям почувствовать себя полноправными членами общества.

Вполне возможно, что перепись слепоглухих людей – это только начало доброго дела, до которого у государства никак не доходят руки. Наверняка, найдутся энтузиасты, которые захотят переписать инвалидов, страдающих другими недугами. Только непосредственное общение с такими людьми поможет уточнить, сколько и каких инвалидов нуждаются в государственной помощи. Без этого невозможно определить реальные затраты на их реабилитацию.