«Это наш прекРАСный сын»

В 1988 году вышел фильм «Человек дождя». Гениальная игра Дастина Хоффмана, щемящая история про молодого бизнесмена, который вдруг узнаёт, что у него есть брат-аутист. Именно тогда в мир пришло это грустное и красивое выражение — «дети дождя». Оно прижилось, потому что пронзительное и точное. Такие дети живут как бы за стеклом дождя: они видят мир совсем иным, как будто немного искажённым потоками воды.

Психолог Эрик Фромм, чьи идеи легли в основу того фильма, говорил простую вещь: в каждом из нас есть и экстраверт, и интроверт. Мы умеем переключаться: то наружу, в общение, то внутрь себя, в тишину. Но если внешний мир слишком часто делает больно, человек может «застрять» внутри. Или родиться уже там — в своем собственном, глубоком и сложном мире.

Сегодня про РАС говорят много. Даже ООН назначила специальный день — 2 апреля, чтобы мы лишний раз вспомнили: такие люди есть, их много и они рядом. Расстройство аутистического спектра — это не простуда, не грипп, который проходит. Это способ существования человека. С рождения и навсегда.

Да, им трудно. Им сложно с нами общаться, сложно понимать наши шутки, сложно выносить наши прикосновения и наш шум. У них могут быть странные привычки и повторяющиеся движения. Они могут быть гениальны в математике и совершенно беспомощны в очереди за хлебом.

Когда я вижу такого особого ребенка, мне часто вспоминаются слова игумена Анатолия (Берестова), ныне руководителя Душепопечительного Православного Центра им. Иоанна Кроншадтского, сказанные одной из мам: «Ещё неизвестно, мамочка, кто болен: мы или они»

Мы лечим таких детей, адаптируем, пытаемся «очеловечить». А может, стоит иногда просто остановиться и спросить себя: а так ли мы хороши, этот самый «внешний мир»? Может, это наш мир иногда требует лечения — от жестокости, от равнодушия, от нежелания слышать тех, кто говорит на другом языке?

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это пожизненное состояние, связанное с особенностями функционирования нервной системы, которое проявляется в раннем детстве и сопровождает на протяжении всей жизни. Люди с РАС на протяжении всей жизни испытывают трудности с социальным взаимодействием, общением, имеют ограниченные интересы и повторяющееся поведение. Уровень их развития варьирует от глубокой умственной отсталости до феноменальной одаренности в определённых областях.

Но, несмотря на их особенность, нас многое с ними объединяет. Несмотря на все отличия, люди с РАС хотят того же, что и мы с вами — быть счастливыми и нужными.

Представьте себе утро обычной мамы. Её будильник — не звонок смартфона, а тихое постукивание по стене её сына Миши в ритме «Танец маленьких лебедей». У Миши расстройство аутистического спектра (РАС). Он практически не говорит, но его тело — чистый перкуссионный инструмент. Пока мама варит кофе, она проходит квест: найти, куда сын спрятал сегодня носки (иногда они оказываются в вазе для фруктов, потому что «так правильно»). Это не хаос. Это его логика. И мама, пролистав тонны литературы, отстояв километры очередей к специалистам, и сама, став в конце концов специалистом в этой области, научилась в эту логику встраиваться. Она уже не борется с миром Миши. Она стала лучшим переводчиком и главным адвокатом в отношениях между мирами – Мишиным и других людей.

А вот история Татьяны и ее дочери Лены. Врачи в роддоме говорили о «тяжком бремени» и «неполноценности» родившегося младенца. Татьяна, человек действия, записала Лену в три секции. На плавании она два месяца «делала пузыри». На танцах — просто смотрела, сидя в углу. А на гончарном деле её пальцы, которые «плохо держали ложку», вдруг обрели невероятную силу и чуткость. Теперь её кривые, но удивительно тёплые чашки — семейная реликвия для всех родственников. Татьяна поняла главное: не ребёнок должен встроиться в стандартные кружки, а кружок должен быть найден под уникальные интересы и возможности ребёнка. Ответственность, поддержка и задача родителя — в отказе сдаваться после десятой неудачной попытки и пробовать столько, сколько нужно, чтобы найти что-то подходящее для его ребенка.

Не сдаваться очень непросто. Именно в такие моменты сопротивления, казалось бы, невозможности изменения реальности и рождаются «особые» родительские сообщества. Это не просто группа «по интересам» в мессенджере или социальной сети.  Это, если хотите, партизанский штаб выживания и прорыва.

И у нас есть такое сообщество — организованный 7 лет назад Семейный клуб «Шаг навстречу», ставший для более чем 360 семей местом единения, поддержки и сотворчества.

Клуб был создан на базе Дворца Творчества Преображенский (низкий поклон его директору Елене Борисовне Коминовой и всей администрации за веру и поддержку наших детей), и за годы своего существования доказал, что, объединив свои усилия можно сделать жизнь детей с ментальными нарушениями интересной и насыщенной. Мастер классы, походы, экскурсии, встречи с интересными людьми, театры и кино, адаптивные занятия различными видами спорта и конечно праздники!

Но дети растут, и вместе с ними растут и проекты поддержки для них. И сейчас, родителями клуба зарегистрирована уже новая организация, логично выросшая из родного клуба — автономная некоммерческая организация Центр поддержки особенных семей «Шаг навстречу». И уже для выросших детей здесь реализуют «взрослые» проекты — профориентационные мастерские, проводят досуговые мероприятия, организуются коммуникативные и спортивные лагеря. Родители мечтают о возможном трудоустройстве своих детей, тренировочных квартирах, а может быть, и сопровождаемом проживании.

Родительское сообщество — мощнейший инструмент по отстаиванию прав: вместе родителиб учатся писать заявления, пробивать инклюзию в школах, находить юристов, организовывать свои собственные пространства.

Но родительского сообщества, при всей его героической силе, недостаточно. Его ресурс — любовь и ярость — не безграничен. Им нужна поддержка общества. Не разовая благотворительная акция «для галочки», а системная перезагрузка взгляда.

Что это значит на практике? Это — со-трудничество, а не только сочувствие. Не «бедная, как ты с ним управляешься?», а «Ваш сын так внимательно рассматривает витрину! Он, случайно, не увлекается визуальным искусством? Вон в том центре есть класс по цифровому рисунку».

Инклюзия должна восприниматься обществом как норма, а не подвиг. Когда вам говорят:  «Наш концерт будет скучным  без вашего нонконформистского  хора!». Или, когда девушка на коляске  работает баристом не потому, что  её пожалели, а потому, что она  создаёт клиентам прекрасное настроение своей искренней улыбкой.

Да, подростку с ментальными  нарушениями может и нужен тьютор или адаптированное рабочее место. Но посмотрите, как этот же подросток часами может кропотливо сортировать детали, вышивать или собирать сложные конструкции. Нужен лишь работодатель, готовый увидеть в «недостатке» преимущество для решения конкретной задачи.

И общество, которое поддерживает не только на словах, но берёт на себя часть родительской ноши. Оно говорит родителям: «Вы не одни! Ваш ребёнок не чужой на нашей планете. Он нам тоже нужен».

Знаете, что общего у виртуозно импровизирующего джазового музыканта и у подростка с аутизмом, который выучил наизусть всё расписание электричек за последние пять лет? Оба мыслят нестандартно!

Только первого мы называем гением, а второго. часто даже не пытаемся понять. Представьте себе маму, которая в сотый раз объясняет сыну с РАС, как завязывать шнурки. Кажется, мир сузился до этих двух веревочек. А потом она случайно включает блюз, и её сын начинает отбивать этот ритм на всём, что попадается под руку — от кастрюль до батареи так, что сосед-барабанщик плачет от умиления.

Или папу, который думает, что его дочь с РАС никогда не найдёт друзей, а она внезапно начинает вышивать такие космические пейзажи, что их покупают для модной галереи. И не потому что «жалко», а потому что нравится. И теперь у нее друзья и поклонники ее таланта по всему миру.

Мы, взрослые, часто смотрим на детей с ментальными особенностями через призму диагноза, как на список того, что они «не могут». Не могут читать и считать, не могут легко общаться, не могут жить «как все». А если спросить: а что они МОГУТ? Могут, оказывается, многое. Иногда — то, что нам и не снилось.

Они могут чувствовать музыку всем телом и выплёскивать её в танце так искренне, что на глазах у скептиков выступают слёзы. Могут петь так, что заслушаешься и при этом не владеть свободной речью. Могут забить решающий гол в команде по следж-хоккею или проплыть километр, побеждая не соперников, а свои собственные границы.Могут шить на ножной электрической машинке, хотя в их образовательной программе не предусмотрено возможности обучения какому-либо мастерству из-за «сложной структуры дефекта» развития.

Их путь — не прямая дорожка «школа-вуз-работа». Их путь — это поиск своей уникальной тропинки в этом мире. И на этом пути им нужны не только деньги (без них, конечно, тоже никуда), но и вера и немного нашей смелости отойти в сторону и дать попробовать. Не «ты не сможешь», а «давай посмотрим, что получится».

Наш Мир может быть щедр ко всем без исключения. В нём есть место не только для нейротипичных программистов, но и для поэтов, которые рифмуют душой, для художников, видящих цвет звука, для пекарей, вкладывающих в каждую булку дольку своей креативности.

Давайте попробуем действовать, исходя не из скудости жизни детей и людей с РАС, думая: «они бедные-несчастные, надо им помочь». А от избытка — своей веры в них и щедрости. Потому что мир, в котором есть место всем, гораздо богаче, интереснее и веселее. В нём может случиться так, что ваш ребёнок будет учиться математике у парня с синдромом Аспергера, а вы сами — заказывать потрясающе необычный свитер у дизайнера с РАС.

Давайте дадим этому шанс. Просто попробуем не испугаться диагноза «аутизм». И начнем помогать со-трудничая. Вместе учиться. И радоваться вместе. В конце концов, разве не ради этого мы все здесь?

Наталия Савицкая — многодетная мама ребенка с РАС, Учредитель АНО ЦПОС «Шаг навстречу»

Фото Светланы Бурьяновой, верного друга и волонтера семейного клуба «Шаг навстречу». Фотографии детей предоставлены с разрешения их родителей.